En la oportunidad estuvieron presentes, el Subsecretario de Salud Ignacio Suarez Moré; el Director del Hospital Regional Río Gallegos, Dr. Mauricio Fernández; el Interventor de la CSS, Federico Esteso Noguera;  el Director de Discapacidad, Fausto Fuentes; el diputado provincial Claudio García;  y los integrantes del grupo de autoayuda Enfermedades Pocos Frecuentes: Juan Alvarado, Adolfo Cid, Ian Sehorr, Pablo Almonacid, Tamara Oyarzun, Paula Álvarez, Leonardo Kochalski, Nadia Cid y Gimenda Cid.

Durante el encuentro la titular de la cartera sanitaria, hizo la presentación del Registro Obligatorio de EPF en la página web del Ministerio de Salud y Ambiente, en el cual los profesionales deben asentar y completar el formulario de inscripción detallando el cuadro clínico de cada paciente, diagnóstico y tratamiento especial requerido.

Al respecto, el diputado provincial Dr. Claudio García agregó que los casos “deben obligatoriamente ser informados al Ministerio, y a su vez pueden interactuar con la Asociación que se encarga en la provincia de la contención social, el apoyo y la ayuda a todas aquellas personas que se encuentren con este tipo de patologías”.

Asimismo el diputado destacó que fue una reunión muy productiva, en la cual se pudo abordar desde el estado provincial, tanto del ejecutivo como del legislativo, las organizaciones de Sociedad Civil a través de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia, la importancia y tratamiento en conjunto de los actores de la sociedad sobre la problemática, la difusión y especialmente brindar herramientas que puedan dar soluciones a todas las personas que se encuentran afectadas.

Adolfo Cid, papá de una paciente con hipertensión pulmonar de 24 años, comentó que el grupo de autoayuda está conformado por pacientes, familiares y amigos. A raíz del censo realizado, en la provincia de Santa Cruz se registraron 130 personas con Enfermedades Poco Frecuentes. El grupo está conformado por 15 integrantes aproximadamente en Río Gallegos con el respaldo de muchas familias que confían en el trabajo que llevan adelante.

Por otra parte, adelantó que el 5 de diciembre se aprobará la ley en la Cámara de Diputados y de ese modo, Santa Cruz será la primera provincia en reglamentar la ley de Enfermedades Poco Frecuentes. “Estamos muy agradecidos a la Ministra, al diputado García, al Director del hospital, a la obra social. Esto es para toda la población de Río Gallegos y Santa Cruz”, agregó Cid.

En ese sentido, Juan Alvarado se mostró feliz de haber participado del encuentro, en el cual varios funcionarios formaron parte de esta mesa, interiorizándolos sobre lo que tiene que ver la reglamentación de la ley. “Esta reglamentación se había presentado hace un año, y que hoy estamos teniendo novedades al respecto a través del Ministerio de Salud. “Estamos felices de formar parte de esto, pero también esto que se pueda visibilizar, y que después aparte nos permitan poder generar que la sociedad esté al tanto de esta situación y que los gobiernos estén a la altura de las circunstancias ante estas situaciones”, detalló Alvarado.

En Febrero se realizarán actividades culturales, recreativas y deportivas

Por otro lado, desde el grupo de autoayuda informaron que tienen previsto realizar actividades con  actores de diversos ámbitos y en el mes de febrero llevarán adelante una jornada de concientización y una gran maratón mediática, que intentarán sostenerla en el tiempo para que la gente se interiorice y participe.

Para la concreción de las distintas propuestas culturales, recreativas y deportivas se contará con el acompañamiento de distintas personalidades del medio.

Desde el  23 de Febrero hasta el 3 de Marzo se tiene previsto concretar el cronograma de actividades que tendrá como escenario a diversos puntos de la ciudad, tales como la Ría, el Complejo Cultural, la Sala Futura de la Municipalidad de Río Gallegos. La Maratón Mediática se realizará en el Gimnasio Rocha durante 48 horas.