Esta condición genética, que afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 nacimientos, se caracteriza por rasgos físicos distintivos como pulgares y dedos gordos de los pies anchos, y puede incluir retraso en el desarrollo y características faciales específicas.

"En el Ministerio de Desarrollo Social, creemos firmemente en la importancia de la inclusión plena de las personas con discapacidad. Este síndrome nos recuerda la diversidad y la resiliencia de quienes lo enfrentan. Es crucial que promovamos una sociedad más inclusiva y justa, donde todos tengan la oportunidad de desarrollarse plenamente," afirmó Claudia González, subsecretaria de Políticas para Personas con Discapacidad.

La detección temprana es fundamental para garantizar el acceso oportuno a intervenciones médicas y educativas adecuadas. En Argentina, iniciativas como la Ley Nacional 26.378 y la Ley 24.901 han sido fundamentales para proteger los derechos y promover la inclusión de las personas con discapacidad.

La Ley Nacional 26.378, promulgada en 2008, aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, adoptados por las Naciones Unidas. Esta ley tiene como objetivo promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad.

También fomenta el respeto de su dignidad inherente. Esta ley establece un marco legal integral que obliga al Estado a adoptar medidas para garantizar la igualdad de oportunidades, la accesibilidad y la no discriminación, fomentando la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad en la sociedad.

Por su parte, la Ley 24.901, sancionada en 1997, establece el Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad. Sus principales objetivos son proporcionar una cobertura integral de las necesidades básicas de habilitación y rehabilitación de las personas con discapacidad y asegurar el acceso a servicios de salud, educación y asistencia social de calidad. También garantiza el acceso a prestaciones médicas y educativas, así como a programas de rehabilitación, formación laboral y asistencia técnica. Además, promueve la inserción laboral de las personas con discapacidad y asegura el acceso a servicios específicos de acuerdo con las necesidades individuales.

En el marco de esta conmemoración, diversas organizaciones de la sociedad civil, profesionales de la salud, educadores y familias se unen para aumentar la conciencia sobre el Síndrome de Rubinstein-Taybi y fortalecer el apoyo a quienes lo enfrentan. Actividades educativas y de sensibilización están siendo llevadas a cabo en diferentes comunidades para promover la comprensión y el respeto hacia estas personas.

El Ministerio de Desarrollo Social continúa trabajando activamente para promover políticas públicas inclusivas y sensibles a las necesidades de las personas con discapacidad, asegurando que todos los ciudadanos puedan ejercer plenamente sus derechos y contribuir activamente a la sociedad.

Estas políticas públicas incluyen programas de formación y concienciación destinados a los educadores y profesionales de la salud, para que puedan identificar y abordar mejor las necesidades de los niños con Síndrome de Rubinstein-Taybi desde una edad temprana. Además, se están desarrollando campañas de información para las familias, con el fin de proporcionarles el apoyo necesario y los recursos para enfrentar los desafíos asociados con esta condición.

En esta jornada de concientización, el Gobierno de Santa Cruz reafirma su compromiso con la creación de una sociedad más inclusiva, donde las personas con discapacidad sean valoradas por sus capacidades y tengan las mismas oportunidades de desarrollo y participación que cualquier otro ciudadano. La colaboración entre el gobierno, la sociedad civil y las familias es esencial para lograr este objetivo y garantizar que todas las personas con Síndrome de Rubinstein-Taybi y otras discapacidades puedan vivir una vida plena y digna.