Desde la cartera sanitaria provincial acompañaron la iniciativa del grupo de autoayuda Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz tanto en las actividades dispuestas en el Complejo Cultural donde apostaron un stand de salud, así como en las charlas informativas.

Al respecto, Adolfo Cir, integrante del grupo EPF, explicó que el objetivo de ésta semana de concientización es que la gente se acerque y se informe sobre las enfermedades poco frecuentes y agradeció el compromiso de la ministra de Salud Rocío García por el acompañamiento en las actividades y el apoyo para lograr la reglamentación de la ley.

De acuerdo, al censo realizado comentó que se registraron 150 personas en la provincia,  por lo que “la ministra de Salud se comprometió con la reglamentación de la ley y ya nos ha mostrado algunos borradores” comentó Cid. Además dijo que se pueden observar los avances obtenidos en la temática hasta al momento, como por ejemplo que los médicos que diagnostican tengan la obligación de notificar al ministerio de salud y que además están pidiendo protocolos de emergencia a las guardias de cada hospital para que sea óptimo el servicio.  

El Director Provincial de Discapacidad, Lic. Fausto Fuentes,también se refirió al desarrollo de las charlas y expresó que su exposición abordó de qué se trata la discapacidad con el objetivo de encuadrar este conjunto de enfermedades determinadas poco frecuentes; y advertir como podemos determinar la presencia de una discapacidad.

Por otro lado, remarcó que la capacitación de los profesionales de la salud es fundamental para poder realizar el diagnóstico y tratamiento oportuno. Por lo que el trabajo que ha llevado a cabo este colectivo es muy importante, no solo para aquellas personas que se encuentran dentro de enfermedad poco frecuente sino para toda la población, porque la tendencia en salud es ir aumentando la capacidad de los profesionales técnica y científicamente. “Estos encuentros y colectivos con tanto impulso como éste son importantes para la comunidad” finalizó el Director de Discapacidad.

Otro de los disertantes de la jornada, el Dr. Jorge Agustoni, médico especialista en Cardiología expresó "Hoy hablamos de las enfermedades poco frecuentes en Cardiología y principalmente de la hipertensión pulmonar del grupo 1, que es de muy difícil diagnóstico y que tiene un muy buen pronóstico si recibe un tratamiento precoz".

Este tipo de enfermedades necesita ser diagnosticada en forma precoz, y es un gran desafío para los cardiólogos porque generalmente no se sospecha. Se trata de pacientes a los que les falta el aire, que están cansados, y que si se detecta tardíamente se ve que el corazón ya tiene un impacto.

Carlos Toledo, Médico Pediatra participó de las charlas y expresó que durante la jornada se realizó concientización por el Día internacional de las enfermedades poco frecuentes, que se caracterizan por ser enfermedades de baja prevalencia, que al ser desconocidas generan mucha incertidumbre tanto en los pacientes como en los profesionales que participan del diagnóstico o del eventual tratamiento.

Por último destacó que en la provincia se tomó conciencia del impacto de estas enfermedades, por lo que Santa Cruz adhirió a una ley nacional con la idea es hacerlas visibles, y agregó que “aunque como país nos falta muchísimo estamos yendo por el buen camino”.